“Pido que se haga la diligencia para prolongar mi vida”

 

 

 

Crisis humanitaria de la salud sin soluciones

 

"Pido que se haga la diligencia para prolongar mi vida"

Yasmari Torres dejó de recibir su medicina por el IVSS desde el 2 de febrero por falta de divisas

Yasmari Torres padece una enfermedad que le produce anemias crónicas. Desde hace dos meses no consume el medicamento Soliris porque Cencoex no aprobó más las divisas

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ISAYEN HERRERA 21 de abril 2016 - 12:01 am

Yasmari Torres tiene 26 años de edad. No piensa en tener hijos ni casarse. Sus planes no son a largo plazo. Ahorita su inquietud es sobreponerse al diagnóstico de hemoglobinuria paroxística nocturna, una de las cinco enfermedades catalogadas como raras que hay en el país, la cual se produce por la falta del gen llamado PIG-A que ocasiona que los glóbulos rojos se destruyan y la hemoglobina salga por la orina.

Los síntomas de la enfermedad son dolor abdominal, dolor de espalda, orina oscura intermitente, tendencia al sangrado, hematomas, descompensación y dificultad para respirar. El 2 de febrero Torres dejó de recibir el fármaco de nueva generación y de alto costo Solirisque le suministraba el Instituto Venezolano de Seguros Sociales desde hace un año. En dos meses comenzó el declive en su salud: pasó de haber logrado subir su hemoglobina a 12, como nivel idóneo, a bajar a 10 solo por una fiebre que le ocasionó otra vez sangrado por la orina.

La fatiga y la sensación de no poder respirar volvieron a ser parte de su vida. Es docente, pero su cuerpo no soporta trabajar de 7:00 am a 6:00 pm en un colegio, por lo que por ahorase dedica a vender pan en un negocio en La Bandera.

Torres tuvo que empezar nuevamente un tratamiento con esteroides como paliativo, pese aque el uso prolongado puede ocasionarle insuficiencia renal. Sin embargo, no hay otra opción porque Cencoex no liquidó las divisas para tratarla a ella y a otros 9 pacientes que entraron en el protocolo del IVSS hace un año.

"El gobierno debería preocuparse por los venezolanos y su salud. Puedes tener trabajo y dinero, pero sin salud no hay nada. Además de ese medicamento que no puedo pagar ni yo ni nadie, también necesito ácido fólico, omeprazol y otros esteroides que no se encuentran. Yo solo pido que el gobierno haga la diligencia para prolongar mi vida", reflexiona Torres.

La joven cree que necesitaría 45 dólares mensuales para comprar las medicinas y traerlas al país. Sabe que Soliris es el segundo medicamento más caro del mundo, pero desconocía al momento de la entrevista que el tratamiento mensual tiene un costo de 36.000 dólares por persona.

Hay alrededor de 40 personas con este padecimiento, pero el IVSS otorgó el año pasado 10 cupos siguiendo un protocolo que indica que deben suministrar el tratamiento si el paciente presenta 1 de 3 síntomas que reflejan que está en un estado crítico: politrasfundidos, trombos o niveles de hemolisis. En la negociación el laboratorio se comprometió también en otorgar el beneficio catalogado como "compasivo" para que otros 4 pacientes recibieran el tratamiento sin que generara costo alguno al gobierno venezolano. La inversión anual es de 4,7 millones de dólares para mantener con vida a estos venezolanos y Cencoex no los aprueba al IVSS.

Torres quisiera volver al estado Portuguesa en donde nació, pero solo tiene hematólogos especializados en Caracas y además si volvieran a importar su medicamento, solo aquí se lo suministran vía intravenosa. Por ahora, sus planes de familia están paralizados y espera sentirse mejor para estudiar alguna otra carrera.

El dato

Soliris es el segundo fármaco más costoso del mundo después de Glybera, terapia genética para tratar la deficiencia familiar lipoproteinlipasa. La medicina se aprobó para 10 pacientes con HPN a través del laboratorio farmacéutico Alexion hace un año, pero no se volvió a importar. En el país hay otros 30 venezolanos con el diagnóstico. El grupo de personas con la enfermedad poco frecuente se agrupó en la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento para conseguir que se trajera al país la terapia de nueva generación.

 

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