ALUD

Escasez de medicinas afecta a pacientes de enfermedades raras

Alrededor de un millón de venezolanos padecen estas patologías

Muchas de estas enfermedades tienen un diagnóstico tardío ARCHIVO

CAROLINA CONTRERAS A. |  EL UNIVERSAL

lunes 29 de febrero de 2016  12:00 AM

Alrededor de un millón de personas en Venezuela padece una enfermedad poco frecuente, y al igual que los pacientes de otras patologías más conocidas, estos también sufren los embates de la escasez de medicamentos en el país.

Así lo afirmaron los representantes de las diversas asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes que hacen vida en el país, entre las que se encuentra la Fundación Antahkarana, dedicada a la esclerosis múltiple; Avepel, la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, y la Asociación Civil Humberto Da Silva.

Karem Silva, miembro de Avepel, señaló que la mayoría de los tratamientos para estas enfermedades requiere de medicamentos específicos que en su mayoría, sino en su totalidad, se consiguen en las Farmacias de Alto Costo del Seguro Social o Badan, y aunque siempre han estado disponibles, actualmente sufren fallas como las de cualquier otra patología.

"Es indispensable y se necesita el tratamiento a pesar de que sea de alto costo", explicó Gabriela Levarte, de la Asociación Civil Humberto Da Silva.

Por lo que el llamado es a las autoridades a que garanticen los tratamientos de estas patologías que afectan a una de cada 2.000 personas.

La mayoría de estas enfermedades no tienen cura, son degenerativas, necesitan un diagnóstico temprano y en el país 50% es padecida por niños, mientras que 80% es de origen genético.

En Venezuela, las enfermedades lisosomales son las más comunes dentro de las poco frecuentes. Estas enfermedades abarcan todas aquellas en las que hay problemas con alguna enzima y son pacientes que necesitan medicación de por vida.

Asimismo, vale destacar que alrededor de un 27% de pacientes recibe un tratamiento inadecuado hasta que se le logra hacer el diagnóstico correcto y en muchos casos, pasan años hasta que esto sucede.

Nace la federación

Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes y en el marco de esa celebración las diversas fundaciones y asociaciones que hacen vida en el país se reunieron para formar la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (Fevepof).

Con el nacimiento de esta federación se busca darle visibilidad a estas patologías, así como defender y promover los derechos de estas personas, para asegurar su tratamiento, diagnóstico oportuno, cuidados, inclusión en la sociedad, así como una mejor calidad de vida. "Con esta federación de asociaciones de pacientes queremos impulsar nuestras voces para hacer visible lo que es invisible: lograr sensibilizar a la población para hacer entender que existen muchas personas que necesitan el apoyo, la información y la atención para el diagnóstico a tiempo, el cuidado y el acceso adecuado al tratamiento de patologías tan poco comunes pero cada vez más frecuentes en nuestro país", indicó Lavarte.

Igualmente, y debido a esta conmemoración, estas asociaciones estarán realizando diversas actividades para difundir en la población información sobre lo que son estas enfermedades y cómo se puede ayudar.

En el restaurante Yantares, de El Rosal, hasta hoy se tiene la oportunidad de colaborar ya que con la compra del postre "Religiosa", 100% de la venta irá a esta causa.

Asimismo, en las redes sociales hoy se utilizará la etiqueta #UnidosEnUnaVoz para que la población conozca el impacto que estas enfermedades tienen en la vida cotidiana de los familiares y comunidades en las que se desenvuelven estos pacientes.

@carolaalz

 

__._,_.___

__,_._,___